Discapacidad, prestaciones y bolsillo: el dilema de quienes las padecen
La activista Daniela Aza afirma que «tener discapacidad es muy caro, la sociedad generalmente no presta atención a esto y no facilita económicamente ciertos aspectos». En esa línea, agregó que «tener un integrante con discapacidad en la familia siempre representa una importante erogación económica ya sea desde el tratamiento, medicamentos, cirugías, cobertura médica y hasta la movilidad».
Entre las actividades y recursos paralelos «que requieren de inversión económica» aparecen el deporte o rehabilitación extra: «También se necesitan costear los apoyos y adaptaciones que no están cubiertas (para el baño, silla de ruedas, muletas, etc)», agregó.
Por su parte, el letrado y especialista San Martín reiteró que el Nomenclador Nacional para las Prestaciones por discapacidad no está actualizado y esto lleva a una «degradación progresiva del servicio» traducida en la reducción en la cantidad de sesiones o «pérdida de calidad en la atención».
Este nomenclador -de los Aranceles del Sistema Único de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad– consta de un catálogo de servicios y tratamientos médicos con la cifra obligatoria a reintegrar por cada prestación brindada.
Su actualización surge de una resolución, resultado de una reunión entre el directorio de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y dos representantes de los prestadores.
Así, el abogado sostuvo que para sostener un nivel adecuado de prestaciones, «muchas familias deben afrontar de manera particular una serie de gastos mensuales significativos», entre los cuales se pueden enumerar:
- Sesiones terapéuticas: con un adicional mínimo de $10.000 por cada sesión.
- Acompañante terapéutico: se suma un gasto mensual aproximado de $300.000.
- Transporte: en sus palabras, «muchos servicios ya no incluyen traslados» por lo que las familias deben costear entre $15.000 y $20.000 diarios por cada recorrido (hacia escuelas, centros de día, entre otros).
- Medicación en tratamientos intensivos, que oscila entre $200.000 y $400.000 mensuales.
- Pañales: dependiendo del tamaño y el control de esfínteres, el gasto mínimo es de $100.000 por mes.
- Alimentación: escuelas especiales y centros de día solicitan que las familias provean la comida diaria, como un gasto adicional «difícil de cuantificar con precisión».
Así, para sostener «la calidad y cantidad de servicios», el gasto mensual superaría el millón de pesos. Bajo estos datos, surgen dos cuestiones básicas y a la vez fundamentales, dice Cambareri: el acceso a la salud y trabajo. «Parece obvio, pero es algo que gran parte de la sociedad ignora», señaló.
La Ley 24.901 de Sistema de Prestaciones Básicas establece en su artículo 2 que «las obras sociales tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley» para las personas con discapacidad afiliadas a las mismas.
Pero según la joven, «muchas veces se niegan a cubrirlas y las familias tienen que recurrir a la Justicia». Relativo al contexto actual, las personas corren el «riesgo de que se les corten sus tratamientos dada la falta de pago y los sueldos miserables» de los profesionales de la salud.
Otra arista es el mercado laboral. «Está confirmado que más del 80% de las personas con discapacidad en edad económicamente activa no tenemos trabajo. ¿Cómo se puede pensar en independencia económica si las personas con discapacidad no tenemos trabajo?», se preguntó la activista quien detalló que vive con sus padres, ambos jubilados.
En esa línea, se refirió a la inclusión en organizaciones y a la Ley de Cupo N°22.431, que establece que en el personal del Estado debe haber un 4% del personal con una discapacidad.
«Ningún gobierno desde que se implementó esa ley cumplió el cupo. La ocupación ni siquiera llega al 2%. Las empresas privadas si contratan a personas con discapacidad gozan de beneficios impositivos, pero ni así nos contratan ¿Qué va a pasar cuando las personas que nos mantienen ya no estén más?», apuntó.
Políticas públicas en discapacidad y cuentas pendientes
En sentido de adecuar la experiencia de vida de las personas con discapacidad, Cambareri sostiene que «es necesario y urgente que el Estado actualice el nomenclador de prestaciones básicas» de cara a que los prestadores ganen «el sueldo que corresponde» sin preocuparse «si van a cobrar el mes o no».
«Es necesario que haya un compromiso en trabajar para garantizar la accesibilidad» recalcó la activista y ejemplificó con el transporte público: «No puede ser que sigan existiendo estaciones de trenes con escaleras comunes, sin ascensor y sin escaleras mecánicas».
En cuanto al cupo laboral sugirió la idea de multar a las entidades que no incorporan personal con una discapacidad o alentar la formación dentro de las organizaciones. «Cuando se les toca el bolsillo ahí es que empiezan a actuar. El Estado debería implementar capacitaciones en colegios, hospitales, empresas y organismos propios», reflexionó.
También puntualizó que «contrario a lo que se cree, la mayoría de las discapacidades no suceden de nacimiento, sino que se adquieren en el transcurso de la vida, por ende, nadie está exento de atravesarla».
Por su lado, el letrado también considera que «una medida urgente y prioritaria sería la promulgación de la Ley de Emergencia en Discapacidad, que permitiría abordar esta crisis con herramientas concretas y mayor agilidad». En esa línea, declaró que es «fundamental» ir en la siguiente dirección:
- Revisar las auditorías ya existentes «para garantizar su transparencia y objetividad».
- Promover la creación de «instituciones provinciales especializadas en cada distrito», a trabajar en conjunto con las escuelas y combinando enfoques de salud y discapacidad.
- Actualizar y adecuar los montos de las pensiones y los aranceles del nomenclador.
- Fortalecer los «mecanismos de control de la Superintendencia de Servicios de Salud«, garantizando que las obras sociales y prepagas cumplan con sus obligaciones legales.
«Estas medidas, aplicadas de forma coordinada, podrían moldear una experiencia de vida más justa, accesible y digna«, apuntó el abogado sobre el proyecto que está en el Senado. La oradora Aza cree que desde el Estado se pueden generar iniciativas para facilitar la vida económica de las familias como «garantizar los tratamientos y terapias a través de programas sociales y prestaciones debidamente asignadas».
Otro punto que señaló podrían ser «compensaciones económicas a quienes proveen equipamiento y adaptaciones para reducir costos y de ese modo hacerlo más accesible».
Denuncias, recursos de amparo y el rol de la Justicia
Algunas de las situaciones de injusticia más frecuentes incluyen la «suspensión anticipada de pensiones» y según San Martín, el problema radica en que «los beneficiarios reciben cartas documento para presentarse a auditorías, pero ya se les suspendió el pago antes de que se concrete dicha evaluación».
Otra es la negación de prestaciones médicas indicadas: «Muchas obras sociales desconocen lo prescripto por profesionales de la salud y deciden internamente –sin criterios clínicos ni terapéuticos- qué prestaciones cubrirán, violando lo establecido por leyes», apuntó el abogado.
En ese sentido, «el recurso más efectivo es la acción de amparo, especialmente ante la ineficiencia o desarticulación de la vía administrativa ante la Superintendencia».
La contratación de un abogado privado para estos casos no es necesaria, ya que «los departamentos judiciales cuentan con áreas específicas donde este tipo de trámites se realizan de forma gratuita», destacó. El amparo es «una herramienta legal sólida, que permite litigar en condiciones más equitativas», finalizó San Martín.
Por su parte, Cambareri sostuvo que en ocasiones la Justicia falla a favor de las familias «en tiempo y forma» pero en otras «llega tarde o responde a los intereses de las grandes corporaciones». «La vida de una persona con discapacidad se traduce en una lucha constante, la sociedad nos quiere cansados para que dejemos de luchar y reclamar lo que nos corresponde, pero eso no va a pasar», finalizó la joven.
